Pomáháme slaným dětem

Praha 5 / Sbírku organizuje Klub nemocných cystickou fibrózou z.s.

Zbývá 16 dnů

vybráno 52 115 Kč

z cílové částky 400 000 Kč

13.03 %

Darovat

Představte si, že vyběhnete naráz na Petřínskou rozhlednu nebo do dvanáctého patra panelové domu. Dá to zabrat, že? Pro nemocné cystickou fibrózou je podobný výkon třeba jen dojít na zastávku autobusu.

Těm, kteří se s touto nemocí potýkají, se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot. Jejich nemoc není na první pohled vidět. A stejně tak je to často i s prací lidí, kteří pacientům pomáhají.

Jsme Klub nemocných cystickou fibrózou z. s. Náš tým sedmi zaměstnanců pomáhá společně s desítkami dobrovolníků nevyléčitelně nemocným a jejich rodinám.

Proč veřejnost prosíme formou sbírky o částku 400 tisíc korun? Za vybrané peníze chceme nakoupit přístroj, který nemocným odlehčuje dýchací cesty, jeden stojí téměř 200 tisíc. Dále bychom rádi natočili edukační fyzioterapeutická videa, inovovali webové stránky a realizovali další projekty, které pacientům ulehčí jejich náročnou léčbu.

Nápadů, jak pomáhat, máme plné hlavy, ale bez pomoci veřejnosti se při jejich realizaci neobejdeme.

Již 28 let jako jediná organizace v ČR poskytujeme přesně zaměřenou podporu nemocným cystickou fibrózou a jejich blízkým. Naše pomoc začíná již při prvním kontaktu pacientů s nemocí, při edukačním pobytu ve FN Motol.

Nemocným hradíme léky, drahé inhalátory a fyzioterapeutické pomůcky, které jsou nedílnou součástí jejich každodenní léčby. V loňském roce to bylo přes 1,2 milionu korun.

Individuální odbornou pomoc poskytujeme i rodičům formou projektů Patroni rodičů a Víkendové pobyty pro rodiče. Zde mohou za přítomnosti lékařů, psychologů a sociálních pracovníků sdílet, co mají na srdci.

Zastupujeme a hájíme zájmy našich pacientů z celé ČR na úrovni zdravotních pojišťoven a ministerstev. Pomáháme řešit příspěvky na péči a invalidní důchody. Jsme členy Pacientské rady – poradního orgánu ministra zdravotnictví.

DĚKUJEME, ŽE NÁM POMÁHÁTE POMÁHAT!


Více o nemoci se dozvíte ZDE

Facebook

Web

info@klubcf.cz

21. 01. 2020

26. 03. 2020

Život s koronavirovou karanténou a život s CF aneb podobnost čistě náhodná

Možná právě teď vlivem koronavirové karantény prožíváte nějaké omezení, které mění Vaše každodenní zvyklosti. Možná se nemůžete setkávat s Vašimi přáteli, rodinnými příslušníky, kolegy a spolužáky. Možná jste přijali doporučený přísný hygienický režim, myjete si často ruce, vyhýbáte se většímu množství lidí, nejezdíte MHD a nosíte roušku. Možná máte i trochu strach. Nikdo z nás neví, jak dlouho to bude trvat.

Jak moc složité pro je si Vás představit, že někdo může mít takovýto „karanténní“ režim po celý život?
Pacienti s cystickou fibrózou totiž musejí dodržovat přísná hygienická pravidla po celý život. K tomu navíc několikrát denně provádět dechovou fyzioterapii, inhalovat a brát hromadu léků. Nesmějí se stýkat se stejně nemocnými, aby si nepředali bakterie, které osidlují jejich plíce. Jejich onemocnění způsobuje poškození plic. V pokročilejším stádiu nemocní potřebují kyslíkové přístroje a jediná možnost na prodloužení života, která bohužel není možná pro všechny pacienty, je transplantace plic. Průměrný věk dožití je 28 let.

Jsme jediná organizace v ČR, která nemocným cystickou fibrózou již od roku 1992 pomáhá.

Rádi bychom poděkovali za podporu všem našim dárcům, protože bez nich bychom v této pro všechny mimořádné době, pomáhat nemohli.

Rádi bychom také vyzvali všechny ostatní o zapojení se do sbírky pro naší organizaci, aby mohla i nadále pomáhat pacientům s cystickou fibrózou v jejich speciálním životním režimu, který nyní zažíváme všichni.

Vězte, že Vaše podpora je pro nás mimořádně důležitá a v budoucnosti ovlivněné ekonomickými ztrátami i nadále bude.

Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!
Klub CF

Partner sbírky 1

Patronem sbírky je herec Ivan Trojan, který Klub nemocných cystickou fibrózou dlouhodobě podporuje.

Příspěvky 56

Další