Pohádka pro Olivera se šťastným koncem pro všechny anděly

Praha / Sbírku organizuje Asociace genové terapie, z.s.

Zbývá 60 dnů

vybráno 54 688 Kč

z cílové částky 210 000 Kč

26.04 %

Darovat

Jmenuji se Oliver, ale říkají mi různě. Nejraději mám „andílek“. To si ale nevymysleli rodiče, řekli jim to sami doktoři, když jim sdělili moji diagnózu - Angelmanův syndrom. Mnohem víc se mi líbí jeho přezdívka „syndrom šťastného dítěte“. A to já opravdu jsem! Někdy si říkám, škoda, že není takových lidí okolo mě víc.

Často se směju, ale zároveň mám problémy s pohybem a nevyvíjím se jako ostatní zdravé děti. V České republice je nás jen pár...

Rodiče mi často říkají, že nebýt mě, tak by nikdy nevznikla nezisková organizace Asociace genové terapie. Inspiroval jsem je k tomu. A na to jsem docela hrdý, protože jsou mi teprve 3 roky.

Takže nebýt mě a mých rodičů, neprobíhal by tady v Česku výzkum, který hledá léčbu pro mě a spoustu mně podobných kamarádů.

Nejraději mám, když mi tatínek vypráví příběh o myškách, se kterými si hrají strejdové v bílých oblecích v místnostech, kterým se říká laboratoře. V mém DNA je malá chybička, která způsobuje všechny mé nesnáze, ale tomu já moc nerozumím.

Jen vím, že rodiče dělají vše proto, aby sehnali co nejvíce peněz. Strejdové se pak snaží opravit myšky, co vyrobili podle mě. Pokud se jim to podaří, dokážou tak opravit i chybu v mé DNA.

Tento rok potřebují rovný milion. Narodil jsem se 21. den v měsíci, a tak věřím, že nám částka 210.000 Kč přinese štěstí. Celou ji pak pošleme na výzkum, který probíhá v Českém centru pro fenogenomiku (tam bydlí ty myšky).Vím, že to ale sami nedokážou. Tak bych vás chtěl poprosit, jestli byste jim s tím pomohli. A třeba můžou pomoci i vaši kolegové a kamarádi.

Mám díky tomu velkou naději, že jednoho dne nebudu mít takové problémy se spaním. Taky bych díky tomu mohl začít někdy běhat.

Teď se snažím udělat alespoň pár kroků, ale moc mi to zatím nejde. Proto se mnou rodiče každý den cvičí. Taky by bylo super, kdyby mi nehrozila „epi“. To je epilepsie a tu já nemám rád. Vlastně ji nemá rád nikdo, protože může přijít kdykoli.

Někdy je pro mě těžké dát najevo, co vlastně chci. Neumím mluvit, tak musím pořád hledat jiné způsoby. Jsem moc rád, že mi rodiče ve všem tolik pomáhají. Doufám, že jim to jednou všechno sám řeknu.

instagram: our.life.with.angel

24. 01. 2020

Příspěvky 162

Další