Dýchat vlastními plícemi co nejdéle

Praha 9 / Sbírku organizuje Alexandra Lammelová

Zbývá 33 dnů

vybráno 368 979 Kč

z cílové částky 200 000 Kč

184.49 %

Darovat

Můj syn Štěpán se narodil s cystickou fibrózou. Tato dědičně podmíněná nemoc postihuje především plíce, jejichž kapacita i přes intenzivní léčbu stále klesá.

Štěpán celý život tráví několik hodin denně inhalacemi a dechovou rehabilitací. Mnohokrát do roka musí užívat antibiotika, často i intravenózně při hospitalizaci. Postižená je zároveň slinivka břišní, která neprodukuje trávicí enzymy, a tak je třeba před každým jídlem užívat substituci ve formě kapslí a mít dostatečný energetický příjem v podobě vysokokalorické stravy.

Nyní je Štěpánovi 21 let. Jeho plicní funkce se pohybují kolem 30 % kapacity. Již 7 let musí v noci, a při zhoršení stavu i přes den, dýchat přes kyslíkový koncentrátor. Poslední možností, jak prodloužit život nemocným cystickou fibrózou je transplantace plic. Záleží ale na tom, jak se transplantace povede a jak tělo nové plíce přijme.

Štěpánova stejně nemocná sestra loni zemřela tři roky po transplantaci v důsledku nepřijetí orgánu imunitou. Štěpán by rád potřebu transplantace co nejvíce oddálil a dýchal co nejdéle vlastními plícemi. Proto poctivě rehabilituje všemi dosud dostupnými prostředky.

Před rokem FN Motol a Klub nemocných cystickou fibrózou zakoupily nový rehabilitační přístroj Simeox (https://www.mr-diagnostic.cz/simeox). Ten dovede účinně naředit hlen usazený hluboko v průduškách tak, aby jej nemocný mohl vykašlat, čímž může zastavit počínající infekci. Štěpán začal na Simeoxu v rámci hospitalizace rehabilitovat a následně 1–2x týdně dojíždět na cvičení do Klubu. Jeho plicní funkce, tehdy několik měsíců pod hranicí 30 %, se zlepšily a již několikrát díky tomu nedošlo k hrozící hospitalizaci.

Užití Simeoxu je však doporučováno alespoň ob den a v případě zhoršení stavu (při infekci) i 2x denně. Proto by Štěpánovi moc pomohlo, kdyby mohl mít přístroj doma a užívat jej dle potřeby. Simeox ani spotřební materiál k němu (filtry) bohužel nehradí zdravotní pojišťovna.

Štěpán je plný chuti do života a s nemocí statečně bojuje. Moc děkuji všem, kteří se rozhodnou Štěpána podpořit a přispějí na zakoupení dosud nejúčinnějšího rehabilitačního přístroje, který může pomoci Štěpánovi zlepšit či stabilizovat jeho zdravotní stav.

máma Saša

27. 01. 2020

08. 02. 2020

Je to doma!

Tak Štěpán má už přes týden svůj vlastní Simeox doma! Protože byl zrovna trochu zhoršený, cvičil na něm denně. A víte jak dopadl na kontrole? Plicní funkce má o 5 % lepší než před dvěma měsíci! Je to zásluha vás všech, znovu moc děkujeme!Jistě pomohlo i to, že přes Vánoce měl měsíc půjčený Simeox z Klubu domů, a tak mohl rovněž cvičit častěji než při pouhém dojíždění do Motola.

Vybráno v tuto chvíli je 180 % původní cílové částky. Věřím, že po skončení sbírky předáme Klubu peníze na zakoupení dalšího přístroje k zapůjčování pacientům!

28. 01. 2020

Velké díky a co dál

Z celého srdce chci poděkovat všem téměř třem stům dárcům. Za neuvěřitelných osm hodin bylo dosaženo cílové částky a Štěpán tak bude mít rehabilitační přístroj v nejbližší době doma! Doufali jsme, že se za dva měsíce podaří cílová částka vybrat, ale rychlost, jakou peníze přibývaly, nám vyrazila dech. Velký dík patří i všem přátelům za okamžité sdílení sbírky tak, aby se dostala ke všem lidem ochotným pomoci. Jsem dojatá vaší úžasnou solidaritou, stejně jako Štěpán, který se k poděkování připojuje.

Sbírka poběží původně plánované dva měsíce a peníze vybrané navíc budou použity na nákup dalšího přístroje do Klubu nemocných cystickou fibrózou. Na něj budou moct chodit cvičit další potřební pacienti, tak jako Štěpán v uplynulých osmi měsících, nebo bude sloužit k zapůjčení na doma. Předem moc děkuji všem, kteří se nenechají dosažením cílové částky zastavit a budou přispívat ve prospěch dalších pacientů. 

Příspěvky 431

Další