(Po)kroky pro Damíka se vzácným onemocněním
![](https://www.znesnaze21.cz/files/responsive/360/0/img-3007.jpeg 360w, https://www.znesnaze21.cz/files/responsive/640/0/img-3007.jpeg 640w, https://www.znesnaze21.cz/files/responsive/980/0/img-3007.jpeg 980w, https://www.znesnaze21.cz/files/responsive/1280/0/img-3007.jpeg 1280w, https://www.znesnaze21.cz/files/responsive/1920/0/img-3007.jpeg 1920w, https://www.znesnaze21.cz/files/responsive/2600/0/img-3007.jpeg 2600w)
(Po)kroky pro Damíka se vzácným onemocněním
Vybraných 138 779 Kč z 174 000 Kč
Zostáva -283 dní
80 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 29. november 2023
Brzy to budou 3 roky, co přišel na svět náš syn Damien. Již v těhotenství padlo podezření na špatný vývoj ledvin. Na na konci šestinedělí bylo bohužel jisté, že postižení ledvin je kombinované, poměrně závažné a bude je nutné řešit zákrokem. Tehdy se náš život začal pomalu měnit.
Ve 3 měsících se začal zpomalovat Damíkův vývoj. Prošli jsme všemi možnými testy od alergie na bílkovinu kravského mléka, psychomotorický regres, přes kiss syndrom a jeho řešení.
Nakonec přišla krutá diagnóza: Damíkovi chybí část mozku spojující pravou a levou hemisféru a navíc má genetickou chromozomální vadu.
Diagnóza má své jméno: Wolf-Hirschhornův syndrom, jméno, které lze těžko přečíst nebo napsat. Pamatuji si, jak jsem tehdy cestou domů z genetiky četla, co to vlastně znamená. ... 30 % dětí se nedožije 2. narozenin, 1 ze 3 sedí, 1 z 5 chodí. Děti neprospívají, jsou velmi malého vzrůstu. Mluví pouze výjimky a v krátkých větách.
Syndrom zahrnuje řadu vývojových vad orgánů, problémy se stravou, těžkou mentální retardaci atd.
Damík se však rozhodl, že významu svého jména - krotitel, pokořitel - rozhodně dostojí, půjde svou vlastní cestou a všechny tyhle prognózy překoná. Je to malý živý šotek, který umí i bručounům vykouzlit na tváři úsměv. Ve 14 měsících se pomocí rukou začal plazit.
V roce a půl nám dal ten nejhezčí dárek a na Vánoce se posadil.
Na jaře dalšího roku se začal posunovat vsedě po zadečku. Už nemusí být krmený jen rozmixovaným jídlem, ale zvládá žvýkat měkké kousky. Na podzim se sám postavil u žebřin. Letošní jaro si začal občas sám dávat některé druhy jídla do pusy, obchází nábytek a učíme se společně znakovat.
Jak sbírka pomůže?
Obrovský podíl na tom všem má nejen pravidlená domácí rehabilitace a cvičení, práce osteopata, terapeutky osteodynamiky, ale hlavně dvou úžasných dam, ke kterým pravidelně docházíme na intenzivní lekce Feldenkreisovy metody spojené s canisterapií. Klasické rehabilitace se u Damiana ukázaly bez efektu a dlouho i prohlubovaly traumata, která si nesl z různých vyšetření a zákroků. Žádnou z terapií však nehradí pojišťovna a nebyl ani přijat do žádné speciální školky, takže ještě minimálně další rok zůstaneme společně doma. Rádi bychom v těchto terapiích pokračovali i nadále. Výše uvedená částka pokryje zhruba 1 - 2 roky intenzivních komplexů Feldenkreisovy metody.
Prosím, pomozte mu společně s námi k prvním samostatným krůčkům, ke kterým má tak skvěle našlápnuto.
Sprievodné odkazy
Velký dík všem dárcům!
07. 12. 2023Vám všem milým lidem, kteří jste se rozhodli Damíka podpořit na jeho cestě k samostatné chůzi, bychom rádi za celou rodinu od srdce poděkovali a popřáli Vám krásný adventní čas s těmi, se kterými je Vám dobře. V průběhu sbírky se zas Damien po delší době rozhodl ukázat, že to vše má smysl a naučil se lézt běžným způsobem a další pokroky má díky Vám dozajista před sebou. Moc děkujeme!
Zbierku dosiaľ podporili 285 darcov
777 Kč — Anonymný darca pred rokom
„Pro Damíčka“
222 Kč — Tomas Gregor pred rokom
373 Kč — Anonymný darca pred rokom
200 Kč — Anonymný darca pred rokom
252 Kč — Anonymný darca pred rokom
50 Kč — Anonymný darca pred rokom
100 Kč — Anonymný darca pred rokom
777 Kč — Anonymný darca pred rokom
777 Kč — Anonymný darca pred rokom
252 Kč — Anonymný darca pred rokom