Pomáháme slaným dětem
Praha 5 / Sbírku organizuje Klub nemocných cystickou fibrózou z.s.
Pomáháme slaným dětem
Vybráno 53 626 Kč z 400 000 Kč
Zbývá -1710 dnů
Sbírka byla ukončena 21. dubna 2020
Představte si, že vyběhnete naráz na Petřínskou rozhlednu nebo do dvanáctého patra panelové domu. Dá to zabrat, že? Pro nemocné cystickou fibrózou je podobný výkon třeba jen dojít na zastávku autobusu.
Těm, kteří se s touto nemocí potýkají, se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot. Jejich nemoc není na první pohled vidět. A stejně tak je to často i s prací lidí, kteří pacientům pomáhají.
Jsme Klub nemocných cystickou fibrózou z. s. Náš tým sedmi zaměstnanců pomáhá společně s desítkami dobrovolníků nevyléčitelně nemocným a jejich rodinám.
Proč veřejnost prosíme formou sbírky o částku 400 tisíc korun? Za vybrané peníze chceme nakoupit přístroj, který nemocným odlehčuje dýchací cesty, jeden stojí téměř 200 tisíc. Dále bychom rádi natočili edukační fyzioterapeutická videa, inovovali webové stránky a realizovali další projekty, které pacientům ulehčí jejich náročnou léčbu.
Nápadů, jak pomáhat, máme plné hlavy, ale bez pomoci veřejnosti se při jejich realizaci neobejdeme.
Již 28 let jako jediná organizace v ČR poskytujeme přesně zaměřenou podporu nemocným cystickou fibrózou a jejich blízkým. Naše pomoc začíná již při prvním kontaktu pacientů s nemocí, při edukačním pobytu ve FN Motol.
Nemocným hradíme léky, drahé inhalátory a fyzioterapeutické pomůcky, které jsou nedílnou součástí jejich každodenní léčby. V loňském roce to bylo přes 1,2 milionu korun.
Individuální odbornou pomoc poskytujeme i rodičům formou projektů Patroni rodičů a Víkendové pobyty pro rodiče. Zde mohou za přítomnosti lékařů, psychologů a sociálních pracovníků sdílet, co mají na srdci.
Zastupujeme a hájíme zájmy našich pacientů z celé ČR na úrovni zdravotních pojišťoven a ministerstev. Pomáháme řešit příspěvky na péči a invalidní důchody. Jsme členy Pacientské rady – poradního orgánu ministra zdravotnictví.
DĚKUJEME, ŽE NÁM POMÁHÁTE POMÁHAT!
Více o nemoci se dozvíte ZDE
Karanténa
26. 03. 2020Život s koronavirovou karanténou a život s CF aneb podobnost čistě náhodná
Možná právě teď vlivem koronavirové karantény prožíváte nějaké omezení, které mění Vaše každodenní zvyklosti. Možná se nemůžete setkávat s Vašimi přáteli, rodinnými příslušníky, kolegy a spolužáky. Možná jste přijali doporučený přísný hygienický režim, myjete si často ruce, vyhýbáte se většímu množství lidí, nejezdíte MHD a nosíte roušku. Možná máte i trochu strach. Nikdo z nás neví, jak dlouho to bude trvat.
Jak moc složité pro je si Vás představit, že někdo může mít takovýto „karanténní“ režim po celý život?
Pacienti s cystickou fibrózou totiž musejí dodržovat přísná hygienická pravidla po celý život. K tomu navíc několikrát denně provádět dechovou fyzioterapii, inhalovat a brát hromadu léků. Nesmějí se stýkat se stejně nemocnými, aby si nepředali bakterie, které osidlují jejich plíce. Jejich onemocnění způsobuje poškození plic. V pokročilejším stádiu nemocní potřebují kyslíkové přístroje a jediná možnost na prodloužení života, která bohužel není možná pro všechny pacienty, je transplantace plic. Průměrný věk dožití je 28 let.
Jsme jediná organizace v ČR, která nemocným cystickou fibrózou již od roku 1992 pomáhá.
Rádi bychom poděkovali za podporu všem našim dárcům, protože bez nich bychom v této pro všechny mimořádné době, pomáhat nemohli.
Rádi bychom také vyzvali všechny ostatní o zapojení se do sbírky pro naší organizaci, aby mohla i nadále pomáhat pacientům s cystickou fibrózou v jejich speciálním životním režimu, který nyní zažíváme všichni.
Vězte, že Vaše podpora je pro nás mimořádně důležitá a v budoucnosti ovlivněné ekonomickými ztrátami i nadále bude.
Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat!
Klub CF
Partneři sbírky 1
Patronem sbírky je herec Ivan Trojan, který Klub nemocných cystickou fibrózou dlouhodobě podporuje.
Sbírku již podpořilo 60 dárců
1 000 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
1 000 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
1 000 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
200 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
1 000 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
„Držte se.“
3 000 Kč — Dana B. před 5 lety
500 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
200 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
1 000 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
200 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
