Pohádka pro Olivera se šťastným koncem pro všechny anděly
Praha / Sbírku organizuje Asociace genové terapie, z.s.
}
Pohádka pro Olivera se šťastným koncem pro všechny anděly
Vybráno 212 652 Kč z 210 000 Kč
Zbývá -1648 dnů
Sbírka byla ukončena 22. června 2020
Jmenuji se Oliver, ale říkají mi různě. Nejraději mám „andílek“. To si ale nevymysleli rodiče, řekli jim to sami doktoři, když jim sdělili moji diagnózu - Angelmanův syndrom. Mnohem víc se mi líbí jeho přezdívka „syndrom šťastného dítěte“. A to já opravdu jsem! Někdy si říkám, škoda, že není takových lidí okolo mě víc.
Často se směju, ale zároveň mám problémy s pohybem a nevyvíjím se jako ostatní zdravé děti. V České republice je nás jen pár...
Rodiče mi často říkají, že nebýt mě, tak by nikdy nevznikla nezisková organizace Asociace genové terapie. Inspiroval jsem je k tomu. A na to jsem docela hrdý, protože jsou mi teprve 3 roky.
Takže nebýt mě a mých rodičů, neprobíhal by tady v Česku výzkum, který hledá léčbu pro mě a spoustu mně podobných kamarádů.
Nejraději mám, když mi tatínek vypráví příběh o myškách, se kterými si hrají strejdové v bílých oblecích v místnostech, kterým se říká laboratoře. V mém DNA je malá chybička, která způsobuje všechny mé nesnáze, ale tomu já moc nerozumím.
Jen vím, že rodiče dělají vše proto, aby sehnali co nejvíce peněz. Strejdové se pak snaží opravit myšky, co vyrobili podle mě. Pokud se jim to podaří, dokážou tak opravit i chybu v mé DNA.
Tento rok potřebují rovný milion. Narodil jsem se 21. den v měsíci, a tak věřím, že nám částka 210.000 Kč přinese štěstí. Celou ji pak pošleme na výzkum, který probíhá v Českém centru pro fenogenomiku (tam bydlí ty myšky).Vím, že to ale sami nedokážou. Tak bych vás chtěl poprosit, jestli byste jim s tím pomohli. A třeba můžou pomoci i vaši kolegové a kamarádi.
Mám díky tomu velkou naději, že jednoho dne nebudu mít takové problémy se spaním. Taky bych díky tomu mohl začít někdy běhat.
Teď se snažím udělat alespoň pár kroků, ale moc mi to zatím nejde. Proto se mnou rodiče každý den cvičí. Taky by bylo super, kdyby mi nehrozila „epi“. To je epilepsie a tu já nemám rád. Vlastně ji nemá rád nikdo, protože může přijít kdykoli.
Někdy je pro mě těžké dát najevo, co vlastně chci. Neumím mluvit, tak musím pořád hledat jiné způsoby. Jsem moc rád, že mi rodiče ve všem tolik pomáhají. Doufám, že jim to jednou všechno sám řeknu.
instagram: our.life.with.angel
Doprovodné odkazy
Blíží se konec sbírky
28. 05. 2020Sbírka se pomalu blíží ke svému konci. Rádi bychom touto cestou poděkovali všem vám dárcům a podporovatelům. Nesmírně si vážíme toho, že jste součástí našeho projektu.
Každá koruna investovaná do výzkumu, je dobře investovaná koruna. Každé bádání má pro lidstvo význam a přínos.
"Jsme neskutečně rádi, že výzkum, který jsme sami jako rodiče iniciovali, se nám daří držet na živu již téměř dva roky", slovy zakladatele Asociace Rada Hajgajdy.
Nezisková organizace Asociace genové terapie je, a i nadále bude působit jako spojovací článek mezi špičkovými vědci z oboru genetiky a pacienty se vzácným onemocněním, kterým tak dáváme šanci na důstojnější a kvalitnější život.
"Podporu výzkumu vnímáme jako další ze způsobů, jak lze systematicky pomoci mnoha lidem s různým onemocněním, které zatím nemá svou léčbu", slovy spoluzakladatelky Asociace Lenky Matějkové.
Tento způsob podpory, který v budoucnu může vyřešit příčinu, vnímáme v Čechách jako velmi často opomíjený způsob pomoci. Jsme první neziskovka svého druhu, která zde v této oblasti boří hranice a mýty. Děkujeme, že jste na této cestě s námi. Nikdy to nevzdáme, Oli nám to totiž nedovolí!
Lenka & Rado @ Oli
Pro nás se čas nezastavil
21. 04. 2020V době, kdy se zdá, že se vše zastavilo, zpomalilo a mnohé bude končit, zároveň mnoho vzniká, a pokračuje. Dlouho jsme zvažovali sbírku předčasně ukončit. Jsme si vědomi, že v této mimořádné době, je třeba akutně pomáhat i na mnoha dalších místech.
Přesto jsme nechali naši sbírku běžet. Nemůžeme si dovolit přijít o započatý výzkum. Je třeba ho udržet, pokračovat a podpořit, protože našim dětem ubíhá čas.
Prodloužení sbírky o dalších 60 dní.
Máme velikou radost, že nám dva dny před ukončením sbírky zavolali z znesnáze21 a nabídli možnost prodloužení, které jsme moc rádi využili. Dva dny před původním ukončením jsme na 65% z cílové částky. Máme teď dalších 60 dní na dosáhnutí 100%. Mnoho dalších plánovaných akcí budeme nucení zrušit nebo přesunout na další rok. Tato sbírka je jedna z nejlepších možností, jak přesto přispět k roční cílové sumě 1mil Kč na udržení výzkumu vzácných genetických nemocí.
A proto vás žádáme o příspěvek v jakékoli výši. Každá koruna, každé sdílení, každá zmínka se počítá a může ohromně pomoci. Srdečně děkujeme všem, kteří pomáhají i v těchto dnech.
Nyní není lehká doba pro nikoho z nás. A tak vám všem přejeme především pevné zdraví, mnoho sil a pozitivní mysl.
Lenka & Rado @ Oli
Sbírku již podpořilo 579 dárců
500 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
200 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
„Ať se daři?“
50 Kč — Bogdan Mykhaylyshyn před 5 lety
500 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
200 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
300 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
400 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
200 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
100 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
100 Kč — Anonymní dárce před 5 lety
