Special treatment will save Lucy’s life. Help!

Milí dobrosrdcaři,

týden se s týdnem sešel a já si dovoluji Vám opět tiscíkrát poděkovat za všechno, co pro mě děláte.

Děkuji nejen za příspěvky, za sdílení mého příběhu a vzkazy, které stále poctivě čtu, ale i za všechny akce, které jste rozjeli. V okolí mého bydliště visí plakáty a kolegyně/kamarádky roznesly po širokém okolí kasičky. Za příspěvek do kasičky si může přispěvatel vybrat medvídka, kterého vlastnoručně uháčkovaly. Kasičky jsou zapečetěné tak, jak to má být, a můžete na ně narazit třeba na různých akcích v okolí Rudné i v našich provozovnách.

Díky patří i sportovním klubům, které uspořádaly zápasy a akce, na nichž vybrali příspěvky ve prospěch mojí sbírky.

Pomohli jste mi také dostat můj příběh do veřejného prostoru, proto přidávám odkazy na mediální prezentaci mého příběhu a budou další.

•            https://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/218489/pomoc-pro-lucii-41-z-nucic-nadory-kvuli-vzacne-nemoci.html

•            https://www.blesk.cz/clanek/radce-zdravi-a-zivotni-styl-zdravi/797123/vzacna-nemoc-vzala-lucii-41-babicku-27-maminku-23-i-oko-posledni-sanci-je-lek-za-miliony.html

•            https://tn.nova.cz/zpravodajstvi/clanek/579484-lucii-se-v-tele-tvori-nadory-potrebuje-specialni-a-velmi-drahy-lek

Začali se mi ozývat další lidé s nemocí Von Hippel Lindau (VHL). Píšou mi své nelehké osudy v boji s touto nemocí, ale zároveň se ptají na léčbu, na možnosti, na zkušenosti. Jsem vděčná, že jsme se našli, jsou to lidé z celé republiky! Založila jsem proto pro lidi s VHL facebookovou skupinu "VHL CZ/SK", kde společně sdílíme. Mám radost, že se mi podařilo přetavit události posledních tří týdnů v něco konkrétního a užitečného nejen pro mě.

Pustili jsme se do shánění léku. Mám povolení od nadace Znesnáze21 čerpat peníze už v průběhu sbírky, takže konečně hledáme konkrétní možnost, jak lék získat. Registrovala jsem se na Mayo clinic v USA a jsme ve fázi zasílání dokumentů a čekáme na vyčíslení ceny. Můj onkolog zjišťuje u kolegy v Polsku, zda by mi lék nepředepsali (na úhradu pacientem) tam. Polsko má mimochodem pro své občany, kteří mají diagnózu VHL, vyjednanou výjimku a léčbu jim i hradí! A taktéž se pokoušíme najít lékaře v UK. 

Jde teď o to zvážit možnosti a finanční náklady a rozhodnout se. Také tu samozřejmě hraje roli čas, ale intenzivně na tom s manželem a lékaři pracujeme.

Abyste věděli, ani pracovně nezahálím. Minulý týden jsem v domově pro seniory přednášela téma komunikace, což je klíčové téma pro kvalitní péči o lidi, kteří žijí v pobytové službě. V pondělí jsem přednášela na konferenci v Olomouci, sál byl úplně plný, bylo tam 70 posluchačů a skvělá atmosféra. V rodinném centru Rudňáček jsme o víkendu pořádali burzičku věcí a s kolegyněmi jsme také dokončily plán aktivit pro seniory a mezigenerační program na listopad.

I následující týden bude nabitý, zítra (ve středu) budu hostem skvělé Lucie Výborné na Radiožurnálu a v pátek se chystá charitativní koncert v Litoměřicích v klubu Baronka.

Jo! A abych nezapomněla – máme za sebou třetí týden sbírky a vybrané bezmála tři miliony! Jste opravdu báječní!  Děkuji vám všem, moc, moc, moc. Ať se vyslané dobro vrátí v potřebné podobě i k Vám a k Vašim blízkým.

Lucka

Dnes jsou to dva týdny, kdy jsem se odhodlala, požádat vás o pomoc. Sbírka je nyní na parádní částce 2milióny a já vám všem tisíckrát DĚKUJU! Za peníze, za sdílení i za vzkazy, které svědomitě čtu. Dobří lidé, děkuji vám moc.

Přijde mi fér, abyste věděli, že než jsme sbírku vypsali, snažili jsme se lék získat všemi možnými cestami. Proto jsem se rozhodla s vámi sdílet další podrobnosti o životě s VHL a boji o lék Welireg.

Než jsem se odhodlala vypsat sbírku, snažili jsme se s manželem shánět lék Welireg, který by mi podle lékařů jako jediný mohl pomoci, mnoha způsoby. Kromě žádosti o úhradu léku pojišťovnou jsem se snažila také dostat do některé z klinických studií, to se ale nepovedlo. Z různých důvodů jsem nesplňovala vstupní kritéria. To platí i pro v současnosti probíhající studie.

Pojišťovna

V první řadě jsme doufali, že se podaří přesvědčit pojišťovnu, aby lék uhradila. Řada lékařů se totiž shodla na tom, že lék Welireg je v tuto chvíli jediný způsob, jak zabránit progresi onemocnění, následnému ochrnutí, ztráty vízu na mém jediném oku a popřípadě smrti. V žádosti pro pojišťovnu se takto jednoznačně vyjádřil můj onkolog, profesor Büchler, přednosta kliniky onkologie v Motole i profesor Petera, přednosta kliniky onkologie v Hradci Králové, kterého jsem pro tyto účely požádala o druhý názor a poskytla mu veškerou potřebnou dokumentaci. Stejného názoru bylo i celé konzilium neurochirurgie v ÚVN v čele s jejím přednostou profesorem Netukou. Potvrdili, že nádor nelze operovat bez poškození mě jako pacienta a že ho nelze ani ozářit. Nádor je uvnitř míchy, jakýkoliv zásah do nádoru by zasáhl i míšní tkáň a došlo by k poškození. Všichni se shodli, že Welireg je jediná možnost.

Co je Welireg?

WELIREG je lék na předpis používaný k léčbě dospělých s onemocněním von Hippel-Lindau (VHL), kteří potřebují léčbu rakoviny ledvin – renální buněčný karcinom (RCC), nádorů v mozku a míše – hemangioblastom centrálního nervového systému (CNS) nebo rakovinu slinivky – pankreatické neuroendokrinní nádory (pNET), které nevyžadují okamžitou operaci.

Welireg je schválený a registrovaný FDA v USA, o registraci v EU u EMA bude žádáno na jaře 2025. Welireg je dostupný v USA, v UK nebo ve Švýcarsku a jeho účinky by dokázaly nádory výrazně zmenšit.

Podání ze soucitu

Další možností bylo požádat farmaceutickou firmu, která lék vyrábí, o tzv. podání ze soucitu. Zástupci pro ČR farmaceutické firmy MSD nám odpověděli, že vzhledem k tomu, že lék není registrován v EU, nemají pro něj program soucitného podání. Obrátili jsme se proto na zástupce v USA a UK s toutéž žádostí. Bohužel mi odpověděli, že podání ze soucitu je možné pouze pro jejich občany.

Americká nadace pro pacienty s VHL

Kontaktovala jsem s prosbou o pomoc i nadaci sdružující pacienty s VHL, která má sídlo v Americe. Doporučili mi kontaktovat kliniky v UK jako samoplátce. O pomoc jsem žádala i americkou ambasádu.

Odpověď pojišťovny

Po dvou týdnech od podání žádosti mi pojišťovna odpověděla, že nemůže rozhodnout pro nedostatek informací. Přestože jsme k žádosti přikládali výsledky studií, žádala doložit klinické studie ve fázi 3, která by dosvědčovala účinné a bezpečné podání léku, žádala dodání dodacího listu léku (tedy cenu, za kterou by byl lék v ČR k dispozici), chtěli také žádanku a léčebný plán. Sehnat vše uvedené mi zabralo dlouhou dobu, stálo mě cenný čas, kterého mám málo, ale nakonec jsem potřebné dokumenty doložila. Přesto nakonec pojišťovna mou žádost zamítla, protože jsem nepředložila klinickou studii ve fázi 3 nemoci přesně pro mou varietu nemoci, ale pro podání léku při nádorech ledvin. Pro mou varietu nemoci totiž žádná studie ve fázi 3 neexistuje, tento požadavek tak byl nereálný. Podle pojišťovny jsem ale tím pádem neprokázala účinné a bezpečné podání léku.

Klinické studie

Předložila jsem pro jistotu všechny klinické studie, které farmaceutická firma MSD předkládala americké FDA při žádosti o registraci léčiva v USA, a také jsem sehnala a předložila druhý názor lékaře z USA, který má zkušenosti s podáváním tohoto léku u pacientů s mou diagnózou. Ten jednoznačně doporučil jeho podání a sdělil, že podle amerických kritérií bych k zahájení léčby byla plně indikována.

Cena léku

Sehnat cenu léku byl opravdu velký oříšek, ale nakonec jsem dostala nabídku na dovezení léku za 880 000 Kč na měsíc. Lékaři odhadují dobu léčby alespoň na rok, léčba by tedy stála nejméně deset a půl milionu korun. Nabídku na cenu jsem tedy rozporovala, protože jsem zjistila, že v UK je lék k dostání za 400 000 Kč na měsíc. V USA je cena podobná. Po delší době jsem dostala nabídku na novou cenu, a to 630 000 Kč na měsíc. Tato cena je zatím konečná. Zvažujeme proto, zda by nebylo výhodnější sehnat žádanku od lékaře v zahraničí a pro lék dojíždět než nechávat lék za výrazně vyšší cenu dovážet do ČR.

Proto nyní zjišťujeme, jaká by byla cena léku, pokud bych si ho chtěla kupovat jako samoplátce v zahraničí, kolik by stála potřebná vyšetření, lékařská péče a předepsání léku.

Dle mého názoru zástupci pojišťovny nepřihlédli k názorům lékařů, špiček ve svém oboru, kteří v mém případě podání léku Welireg doporučují a varují před prodlevou v jeho nasazení. Dojde-li k většímu útlaku míchy a ochrnu, bude tento stav nevratný. Bezpečnost podání dostatečně prokazují všechny mnou dokládané studie i fakt, že lék je registrován v řadě vyspělých zemí. Přestože jeho účinnost není 100% a výsledky účinnosti se liší, je to má jediná a velmi nadějná šance.

Nyní jsme ve spolupráci s právničkou podali odvolání proti výše zmíněnému rozhodnutí.

Všechna výše uvedená fakta jsem schopna doložit.

Držte mi prosím palce a pokud můžete, podpořte prosím mou sbírku a můj sen pokračovat v „normálním“ životě a být nezávislá na každodenní péči druhých. Díky i za případné sdílení.

Lucka

Moje ségra má v těle nádory, je jich hodně a současnej lék už moc nezabírá. Potřebuje jinej, u nás nedostupnej, pojišťovnou nehrazenej a pěkně drahej. Já Vás prosim, jestli rádi přispíváte, přispějte ségře. Jestli rádi sdílíte (nebo jestli jste třeba jenom ochotný sdílet, případně máte rovnou nápad “komu" sdílet), sdílejte. I když je cílová částka fakt velká, drobečky dělají krajíčky, každej příspěvek se počítá.

https://www.znesnaze21.cz/.../pomozme-lucii-ziskat...

Hodně jsem váhala, jestli k tomu napsat něco víc. Ale napsala jsem. A pak hodně váhala, jestli to sem dát. Ale dala jsem. Hlavně protože ségře ten text udělal radost a když řikala: “Hele to přece nevadí, když to někdo nepochopí, on v našich botách nechodil.”, trklo mě to – jakkoliv je tahle blbá situace nepříjemná, je “naše”. A já mám chuť dát najevo, že my, její lidi, jsme v tom s ní.

Moje ségra má v těle nádory a je jich hodně. Na mozku, na míše, v ledvinách, na očích. Prodělala dost operací, měla karcinom v ledvině, přišla o oko. Posledních 9 let měla biologickou léčbu, která jí pomáhala, nemusela furt pod nůž, ale teď už nezabírá dost. Jeden z nádorů v míše nejde operovat ani ozářit, míchu utlačuje, přestávaj jí fungovat nohy a dost jí to bolí. Postupem času to bude horší a bez vhodný léčby nevratný.

Tolik fakta. A za nima moje ségra. Poslední dny jenom tušim, jak je jí z celý týhle sbírkový akce ouzko. Celej život jenom tušim, jak jí asi je. Přirozeně. Nejsem v její kůži. Proto s Váma sdílim jen pár vzpomínek na to, jak bylo v mojí kůži, kdy nám bylo náct, nebo mně i trochu míň.

Moje ségra má v těle nádory a měla je už když jsem byla malá. První její operace, na kterou si pamatuju, pro mě byla důležitá hlavně v tom, že se o operaci, kterou nikdo nikdy nedělal, nějak dozvěděl author.eu. Dali ségře vyprděný kolo, který jsem jí nesmírně záviděla, i když jsem ještě jezdila jenom s přídavnejma kolečkama. Bylo to prostě nefér. A tohle nefér se pak s náma celkem vleklo. To je totiž na tom, když milovanej člověk hodně stoná, kromě toho samotnýho faktu, že je strašně nemocnej, dost velkej vopich. Tohle zatracený nefér, který chtě nechtě mezi Vás postaví zeď. Nedá se to rozdělit jako tabulka čokolády. Napůl. Nebo na čtyři díly, jak nám vždycky všechno doma rozpočítávala máma. Čokoládu. Řízky. Griliášový trubičky. Každej vždycky stejnym dílem. Ale todleto? Ségra dostala celou vzácnou chorobu komplet, dokonce ve všech dostupnejch variantách, a my tři – já, máma, táta – nic. Ségra trpěla hrdinně, táta tiše, máma nasraně, odhodlaně a s vervou nebývalou. Já si připadala, že na to na všechno koukám skrze hrozně špinavý vokno, že jenom šmíruju a dovnitř se mi nechtělo. Léta mi nedošlo, že uvnitř dávno jsem.

Ráda jsem se chovala, jakože vlastně o nic nejde. Když řikali pade na pade, přišlo mi to v pohodě. Jenom ten čas před operací, během operace a po operaci byl jak začarovanej. Chvíli letěl, chvíli se to vleklo a najednou to bylo za ní, i když se zdálo, že nikdy nebude. Jindy jsem úplně zapomněla, že na nějaký operaci je. Nikdy se mi nechtělo na to myslet. Někdy mě to jenom hrozně sralo. Nechtěla jsem se bát. Pro mě byla nemocná odevždycky a navždycky. Když jsem byla malá, myslela jsem si, že až budu velká, asi už ségru mít nebudu.

Ale naštěstí mám. A i díky ní a všemu, co zvládla a zvládá, je můj život bohatej jak svině. Je mnohem snazší bejt jak Timon a Pumba, Hakuna matata, když žijete od malinka s někym, kdo tohle dokáže, i když mu řikaj pade na pade.

Faktem je, že byly a jsou věci, který jsem na tom, mít nemocnou ségru, měla ráda. Byly to ty okamžiky, kdy jsme se jako rodina museli rozhodnout, jestli se kvůli něčemu rozbrečet, anebo se začít smát. Hurónsky, nepatřičně, nepochopitelně, nekorektně a sebeobranně. A díky ségře, která se vždycky začala chechtat jako první, jsme se občas smáli fakt dost. Třeba když se učila znova jíst a chodit. Naschvál jsme jí do nemocnice nosili jogurty, protože jí nezbejvalo, než si je vleže zasunout do límce na krku a snažit se trefit lžičkou do pusy. Seděli jsme na židličkách u nemocniční postele jako v divadle a napjatě čekali, kde to skončí tentokrát. Mrsk do voka. Plesk na čelo. Bylo to k popukání. A další den jsme zase nesli jogurt.

Chodit jí učil hlavně můj švára. Jim bylo vyšších náct, mně nižsích náct, byli zamilovaný, vysmátý a zdáli se mi trapný. Každej den jí vláčel po nemocničních chodbách v chodítku s takovym elánem a takovou rychlostí, že pravidelně ztrácela papuče, občas i fusekle, aniž by si toho všimla. Nohy jí totiž nedbale plandaly a necejtily. Ale to by nebyla ona, aby to nerozchodila.

Zpočátku bylo i dost srandovní, když ségra, nejhubenější drobítek široko daleko, po jedný z operací žrala jako velryba. Zbodla mísu krabího salátu a pytel rohlíků, načež nás poslala do kantýny pro chlebíčky. O pár hodin později brečela hlady. Prej to je normální, řikali. A pustili jí domů.

Doma už tolik nejedla a hodně se potila, šátek na krku jsem jí musela měnit furt. Nestěžovala si, ale nesmála se, a když řikám mámě, že to je nějaký divný, bolí jí hlava a přešly jí fóry, zjistilo se, že se někdo sek v desetinný čárce u dávkování nějakejch kortikoidů a jí se kvůli tomu nehojí rány, takže chodím několikrát denně ždímat do umyvadla její mozkomíšní mok.

Fóry jsou u mojí ségry vůbec dobrej ukazatel pohody – asi i díky nemoci v ní totiž vykvetl velmi pěknej černej humor pro pokročilý. A taky ukazatel její síly, protože fórky jí nepřecházej skoro nikdy.

A když, tak jenom na chvilku, třeba když kvůli nemoci přišla o oko. Velmi brzy jí ale zase začaly přepadat záchvaty smíchu, když si fungl nový skleněný oko počmárala oční linkou a nešlo jí to umejt, když vyběhla v noci v hotelu na bandu kaličů s nasranou prosbou, že chce spát, ale zapomněla si oko nandat a použila tak důlek jako překvapivě účinnou zbraň nebo když po nějaký schůzce zjistila, že se oko otočilo čelem vzad a měla tak celou dobu velmi zombie vibe.

Leckdy to ale prostě vtipný nebylo. Když bylo zle, náš táta zatínal zuby. Troufnout si a dát mu mezi ně uhlí, plival by diamanty. Jenže experimentuj s někym, na koho jenom pohled bolí. Tuhle nemoc měla i tátova první žena, ségřina první máma. Umřela na ní, když byly ségře dva.

Zatímco táta zuby zatínal, ségřina druhá máma, ta naše společná, zuby cenila. Hryzala osud, žvejkala útrapy a jala se v zubech hory přenášet.

Když nebylo doktorů, když nebylo známostí, když nebylo sociálních sítí, chystala máma balíčky, obálky, dary a chodila po známých i neznámých a hledala pro ségru tu nejlepší péči. Jako puberťačce mi připadalo, že se zbláznila. Kde má nějaký zásady, nějakou důstojnost, to jí to neni trapný? Mámu to tehdy zabolelo fest, ale přesto mi řekla něco, co mi zůstalo v hlavě nafurt a změnilo to můj pohled na ni i na to, co to zásady a důstojnost jsou. Řekla mi přitom jenom, že mám štěstí, že ještě nechápu, že jsou důležitější věci. A že by mi přála, abych to nepochopila nikdy.

Já tady už radši tohle povídání skončim a jeho závěrem to přeju zase Vám. A kdyby přece jenom život nakládal, až ten ocet zkřiví hubu, ať se to dá aspoň polknout a něco si z toho vzít.

Když si rozkliknete odkaz na sbírku, najdete ještě o fous víc informací. Jestli se rozhodnete přispět, sdílet, dát někomu tip na skvělou investiční příležitost, moc Vám, celá naše rodina, děkujeme.

Ségra díky tomu bude třeba schopná dýl pracovat a dělat tuhle společnost přívětivější pro ty, kdo stárnou – no takže ve výsledku pro nás pro všechny. Její práce (ale bez přehánění v jejim případě spíš poslání) je totiž starat se o to, aby se s lidma, který maj do mládí daleko, počítalo, aby se na ně braly ohledy, aby jim bylo rozuměno a aby se mohli cejtit prostě co nejvíc normálně. To chceš.