Operací v zahraničí zachráníme Valentýnce život
Operací v zahraničí zachráníme Valentýnce život
Amount raised 992 980 Kč of 600 000 Kč goal
Left -610 days
165 % z původního cíle
The campaign has ended 26. April 2023
V šest ráno mě probudí plácnutí na obličej, otevřu oči a vidím rozjařený úsměv mého skoro dvouletého chlapečka. Koutkem oka zahlédnu šibalský úsměv čtyřleté krásky. No jo, je ráno, tohle už neukecám a tak vstanu, postupně nás všechny umyju, nachystám snídani. Myšlenky mi utečou k synovi, který včera odjel k moři. Je to poprvé, kdy je na tak dlouho pryč a ještě tak daleko. Vařím si kafe a ještě zalezu s dětmi do postele, stejně jsme sami a tak se budem chvilku válet. "Bolí mě bříško", začne holčička kňourat a už ukazuje, že bude zvracet. To to pěkně začíná, pomyslím si, zatím co běžíme do koupelny. Již po cestě si všimnu, že mi mezi prsty prosakuje krev. Srdce mi začne šíleně bušit a do hlavy se nalije krev. Svůj tep slyším v uších. Ve vteřině mi proběhne myšlenka "do vany, ať vidíš co to je". Nasměruji dceru ať zvrací do vany a v tu chvilku to přišlo. Z mojí malé holčičky se valila krev, hodně krve. Byla všude! Ve vaně, na podlaze, na mně i na ní. Bože, co se to děje?
Rychle si umyju ruku a sáhnu do vany, abych se ujistila, že je to opravdu krev. Není pochyb. Letím pro telefon a volám záchranku, popisuji situaci a paní mi jasně sdělí, ať se uklidním, že mi vůbec nerozumí. Snažím se uklidnit a zopakuji, co se stalo. Mezitím kontroluji syna a umývám holčičku. Paní na telefonu mě ujistí, že sanitka už jede. Utíkám zpátky do pokoje, snažím se uklidnit svou holčičku a sama sebe. Moc mi to nejde. Volám mým rodičům, rychle sdělím co se stalo a žádám je ať přijedou. Vyhazuji věci ze skříně a snažím se najít něco, co bychom mohli v nemocnici potřebovat. Později zjišťuji, že jsem si pro sebe nevzala vůbec nic.
Sanitka přijíždí rychle je to muž a žena. Znaleckým okem zhodnotí nadělení ve vaně a ujistí mě, že si malá určitě šťourala v nose a natekla jí krev do žaludku, kterou vyzvracela. Vezmou nás do nemocnice, ale je to stejně zbytečné a mám říct, že chci jít domů. Tak se trochu uklidním a jedeme. U nemocnice předám prďolu babičce a pokračuji. Paní ze sanitky mě opět nabádá, ať řeknu, že chci domů, abychom tam nemusely zůstat. Psychicky se na to připravím a nakráčíme do ordinace lékařky. Odpovídám na dotazy a mezi řečí tedy trvám na tom, že bych teda ráda domů. V tom moje holčička pronese: "Bolí mě bříško". Cítím silné bodnutí v žaludku a udělá se mi nevolno. S vytřeštěnýma očima sledují, jak se z její malé pusinky opět řine krev. Doktorka zavelí: "Na JIPku!" a všichni se dáme do poklusu. Tam znovu odpovídám na spoustu dotazů, do holčičky bodají spoustu jehel a berou velké množství krve. Dělají se mi mžitky před očima a nechápu jak je to možné, vybaví se mi má káva, která stojí netknutá doma. Přichází třetí vlna zvracení krve a sestra přináší transfuzi, všichni kolem lítají a já slyším, jak doktorka volá vrtulník. Je mi zle, nevnímám nic normálně a nejsem schopna ani uvažovat. Vůbec nechápu, co se děje. Nikdo mi není schopný odpověď, protože to nikdo neví. "Ostrava je odmítla, mám volat do Olomouce". "Tak volejte!". Bože, do Olomouce? Proč? Co se děje?
"Nevíme co se děje, ale nejsme schopni se tady o ni postarat. Ztrácí obrovské množství krve, hrozí vykrvácení. Musíme ji transportovat jinam." hledí na mě doktor a zkouší rozpoznat, jestli ho vnímám. "Do vrtulníku vás nevezmou, ptali jsme se, musíte jet autobusem." "Cože? Do Olomouce? Víte za jak dlouho tam budu?". "Je mi líto."
Bože to snad ne. Co mám dělat? "Maminko, zeptejte se pilota, minule maminku vzal. Nedejte se.", usmívá se na mě sestřička a trochu mě vytrhne z mé paniky. Dívám se na svou milovanou holčičku, snažím se usmívat, hladím ji a konejším slovy.
Do vrtulníku nás pan pilot vzal obě, jsem mu za to velice vděčná. Na JIPce se krvácení opakuje znovu a znovu. Napojují ji na transfuzi a spěcháme na gastro. Po zákroku mi doktor suše sdělí, že tam nic není a musí to být někde výše. V noci se přemisťujeme na sál orl a doktor hledá tam. Opět nic. Spím asi hodinu na židli opřená o zábranu postele. Je ráno a z mé holčičky stále valí krev horem i spodem. Dívám se na ni jak z ní vyprchává život, už nemůže. Dostala asi 15 transfuzí krve. Vykrvácela.
Primář přiběhne a zavelí: "Musíme znovu na gastro, nevezmu si to na svědomí!" Po dlouhých 40 minutách vidím svou holčičku intubovanou, zakrvácenou, ale živou. Následně se na mě valí informace, že má portální prehepatální hypertenzi (neprůchozí jaterní žíla) a díky tomu jícnové varixy, které praskly. Budou kontaktovat Motol, protože v České republice je toto neléčitelné. Dlouhé dny leží v umělém spánku a já u ní sedím. Koukám na ni a vysílám všechnu lásku a zdraví, které umím. Neumím ji pomoct, cítím se velice zoufale. Po 12 dnech jí z umělého spánku probouzí.
Dnes je 23.6.2022, v nemocnici ležíme již od 13.5.2022 a varixy mé holčičce praskly již 5 x. Nepustí nás, protože je to příliš nebezpečné. A tak zůstáváme. Je to ohromně vyčerpávající psychicky i fyzicky, ale nevzdáváme to. Dozvěděla jsem se, že je možná operace Meso-rex bypass na klinice ISMETT v Palermu na Sicílii. Pokud by dcera operaci nepodstoupila, brzy by došlo k poškození mozkových funkcí - jaterní encefalopatii, selhání jater, sepsi a smrti. Je to šance!
Z nemocnice nás nakonec po dlouhých dvou měsících pustili domů. Valinka má napíchnutý picc v ruce, pro případ, že by bylo potřeba lékaři ihned zasáhnout. Tato nádherná holčička se mi sice nenarodila, jsem její náhradní maminka, ale bez ní bych měla v srdci navždy obrovskou ránu. Dostaly jsme termín operace. Běžný let v letadle je velice nebezpečný, tlak v kabině může způsobit prasknutí jícnových varixů a následné vykrvácení. Je potřebný tzv. sanitární let, kde je možné tlak v kabině přizpůsobit tlakovým podmínkám na zemi. Tento tzv. let na úrovni mořské hladiny je naprosto nezbytný. Orientační cena tohoto letu nám byla vyčíslena na 24.000 EUR. Na něj ani na další léčebné výdaje i vše kolem pobytu v zahraničí se žádné pojištění nevztahuje...
Accompanying links
Palermo
27. 02. 2023Všechny zdravíme :)
Naplánovala jsem si, že po cestě budu psát, jak se nám daří, ale jak to bývá, život to chce jinak.
Před cestou jsme musely obě absolvovat covid testy a výsledky poslat do Palerma. Obě jsme byly negativní a tak jsme vyjeli jsme v pátek ráno. Cesta docela pěkně ubíhala, všichni jsme ji zvládali skvěle. Přejeli jsme Českou republiku i Rakousko. Na severu Itálie mi začalo být docela nevolno. Večer jsme se ubytovali a já věděla, že se mému žaludku další jízda autem nebudu líbit. Ráno jsme opět vyrazili. Každý kousek mého těla protestoval jen jsme se k autu blížili, ale hlava věděla, že musíme jet dál. (Tři dny jízdy autem byly doslova muka. Ještě teď nejsem schopná jíst, ale vodu už piju.)
Po cestě mi přišla SMS, že máme změnu nástupu a to na 27.2. Všichni jsme ohromně unavení, ale víme, že to zvládneme. Přijíždíme do Palerma, po nějaké chvilce najdeme ubytování. Chlapík nám pomůže s věcmi, vše vysvětlí. Já rychle odešlu zprávy, že jsme dorazili, umýváme se a padáme do postele. Ráno o půl osmé musíme opět podstupovat covid testy. Jdeme pěšky, protože jízda autem je tady naprosto šílená. Stejně to hledáme, telefonujeme, ptáme se. Konečně jsme u cíle. Tyčinku nám narvou do hlavy, až mi vyhrknou slzy. Valinka pláče a já s ní. Odcházíme zpátky na pokoj, nástup máme v deset hodin.
Sedíme v čekárně, přijde paní překladatelka a po nějaké době doktor. Máme jít za ním ven. Tam nám sdělí, že jsme obě covid pozitivní a operace nebude. Nechápu, protestujeme. Opět neudržím slzy, mám toho dost! Není nám to ovšem nic platné. Musíme odejít.
Budeme čekat asi týden. Ozvou se. A tak čekáme.
Dva týdny do Valentýnky operace
14. 02. 2023Zdravíme všechny dobrosrdečné dárce a podporovatele Valentýnky, která má dneska svátek! 💛🌸 Do její operace zbývají přesně dva týdny a my jí proto přejeme mnoho zdraví, štěstí a lásky.
Finance ze sbírky již byly vyplaceny a maminka Valentýnky by vám všem hrozně ráda poděkovala osobně, momentálně ale mají spoustu zařizování. Nyní se např. řeší převoz holčičky, která bude muset být přepravena buď pozemně, nebo nízkým letem – ve vysokých výškách je totiž extrémně vysoké riziko prasknutí varixu a způsobení tak krvácení do jícnu, se kterými Valentýnka bojuje a proto jí budou na Sicílii v Palermu operovat. Pan doktor zde je se vším srozuměný, a dokonce jedna sestřička v této nemocnici je Češka, a tak je pro rodinu o to jednodušší celá komunikace.
Dobrou zprávou také zůstává, že je nyní Valentýnka vzhledem k situaci ve výborné kondici, což je skvělou vyhlídkou pro podstoupení operace. Nicméně praskající varixy jsou časovaná bomba, a tak proto holčička dostala tak brzký termín – 28. 2., za což patří obrovský dík vám všem, jelikož jí umožníte v termínu operaci podstoupit. Hrozně moc všem ještě jednou z celého srdce děkujeme! @stibrovicnikolka (Nikol Leitgeb) 💜
Držte prosím palce dál! Ale všichni věříme v co nejlepší průběh. 🌷🙏🏻💛
Do sbírky jsme se také rozhodli vložit finance z projektu ČSOB pomáhá regionům, jehož výzvy jsme se zúčastnili s naším darovacím nástrojem pro e-shopy GoodyDo🟡. Korunky se budou hodit, operací v zahraničí tento celý příběh totiž nekončí!
👉 Dobrou zprávou není jenom to, že Valentýnka díky tolika dobrosrdečným lidem podstoupí životně důležitý zákrok… ale od lékaře, který se tímto typem nemoci zabývá jako jeden z mála specialistů, přišla nabídka, že by udělal v Praze sympózium zaměřené na osvětu zákroku a léčebného postupu! Události by se mohli zúčastnit čeští lékaři a popř. i další zdravotnický personál. Na což by maminka Valentýnky ráda ze sbírky nějaké finance věnovala v případě, že nebude potřeba vyčerpat celou vybranou částku za účelem léčebných výloh pro Valentýnku.
Příběh holčičky Valentýnky by tak mohl umožnit záchranu dalších dětí i dospělých bojující s touto vzácnou nemocí! 💛
Opatrujte se,
vaše znesnáze21🟡
❤️
27. 01. 2023Z mnoha stran slyším, jak jsou lidé zlí a závistiví, ano i takoví lidé jsou. O to méně se ale již mluví o těch skvělých, soucitných a přejících. Já jich ale tady vidím za pár dní skoro dva tisíce. Pláču štěstím a dojetím ❤️!
Všem jsem ze srdce vděčná a věřím, že má holčička bude zdravá a vše se povede. Sbírku necháme ještě běžet a peníze navíc použijeme na nepředvídané výdaje, následnou péči, darujeme jinému dítěti v podobné situaci, jako je Valentýnka.
Stále mi zvoní telefon a píše mi mnoho lidí. Moc se omlouvám, ale nemohu všem odpovědět, i když bych byla ráda. Jsem všem velice vděčná. Děkuji ❤️
2794 donations
“Prosím, brzy se uzdrav.”
100 Kč — Anonymous donor 2 years ago
1 250 Kč — Ryndová Rita 2 years ago
252 Kč — Anonymous donor 2 years ago
1 000 Kč — Anonymous donor 2 years ago
1 000 Kč — Mudrc 2 years ago
360 Kč — Anonymous donor 2 years ago
2 000 Kč — Anonymous donor 2 years ago
150 Kč — Anonymous donor 2 years ago
“Přeji hodně sil a držím pěsti”
252 Kč — Kateřina Geislerová 2 years ago
“BOJUJ ❤”
400 Kč — Anonymous donor 2 years ago