Malý Adámek bojuje s vážným genetickým onemocněním: podpořme ho!

Adámek trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem tuberózní skleróza, které se projevuje tvorbou nezhoubných nádorových útvarů v životně důležitých orgánech jako je mozek, srdce, ledviny, oči a kůže.

Malý Adámek má diagnostikovány nádory v mozku a velké množství malých nádorů a jeden velký nádor rhabdomyom v obou srdečních komorách.

Adámkovi je teprve několik měsíců, přesto od narození má velké zdravotní potíže. Jeho maminka s ním v nemocnicích strávila již mnoho času. Ve 40. týdnu těhotenství ultrazvukové vyšetření odhalilo podezření na rhabdomyomy srdce.

Po narození byl Adámek ihned převezen na JIP. Následovala řada vyšetření, která potvrdila diagnózu tuberózní sklerózy. Rhabdomyomy srdce jsou léčeny imunosupresivy. Projevila se, bohužel, také epilepsie.

Aktuálně je Adámek medikován léky na srdíčko a epilepsii. Nedá se odhadnout, jak moc tyto léky a doposud prodělané záchvaty, ovlivňují budoucí vývoj. Nádory v mozku Adámkovi způsobují centrální tonusovou poruchu, která ovlivňuje jeho prospívání. Trpí snížením citu v rukou, nemůže uchopit hračky, a také se neudrží na ručičkách při pasení koníčků. Musí dojíždět na pravidelné rehabilitace. V tuto chvíli je vývojově velmi opožděný. 

Jak sbírka pomůže?

Spolehlivý automobil je nutností k cestování za lékaři na častá, pravidelná vyšetření a rehabilitace, ale taktéž v případě akutního problému. V místě bydliště není odborné pracoviště, které by bylo schopné poskytnout dostatečnou péči.

Maminka potřebuje přizpůsobit život této náročné situaci. Úplně se jí změnil plán, kdy k mateřské chtěla pracovat, což není v této situaci možné. Jako samoživitelka dvou dětí není v jejích silách uspořit nic navíc. 

Vzhledem k tomu, že malý Adámek musí dojíždět často k lékařům, moc by pomohlo spolehlivé auto.

Nejvíce jezdí do Fakultní nemocnice v Praze (cesta tam je cca 100km).  Co bude dál, to se nedá odhadnout. Čím více klidu a jednoduchého žití budou mít, tím snad bude větší šance, že to i s touto diagnózou zvládnou. Ráda bych jim proto touto cestou pomohla.

Děkujeme! Lenka